건강·의료 지원 보건복지부 출산정책과 상시 신청

2026년 선천성대사이상 검사 및 환아관리

전국 상시 신청 126명이 봤어요

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핵심 요약

• 갓 태어난 아기에게 선천성 대사 질환(몸에서 영양소를 제대로 처리 못 하는 병)이 있는지 검사하는 비용을 나라에서 지원해주는 제도예요
• 검사 결과 질환이 발견되면 특수 분유·저단백 밥까지 만 19세까지 계속 지원받아요
• 출생 후 28일 이내 병원에서 신생아 선별검사를 받으면 자동 적용 — 따로 신청 절차가 거의 없어요

✨ 쉬운 해설 어려운 용어를 쉽게 풀어드려요

👤 이런 분이 받을 수 있어요

검사비 지원 대상
• 출생 후 28일 이내 신생아 선천성대사이상 선별검사를 받은 모든 영아
• 선별검사에서 이상이 발견되어 확진검사를 받은 영아

환아 관리 지원 대상 (확진 후 지속 지원)
• 선천성대사이상 질환으로 확진된 만 19세 미만 환아
• 희귀 기타 질환 (단장증후군·담도폐쇄증·장림프관확장증·크론병 등)으로 특수식이가 필요한 만 19세 미만 환아

지원받을 수 있는 질환 (일부)
• 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨병, 갈락토스혈증, 선천성 갑상선기능저하증 등 20여 가지

💰 이런 혜택을 받아요

검사비 지원
• 신생아 선별검사비 2~4만원 전액 지원
• 2차 정밀 확진검사비 최대 7만원 지원 (선별검사 이상 소견 시)

환아 지속 관리 지원 (확진 후 만 19세까지)
• 특수조제분유 지원 (페닐케톤뇨증·갈락토스혈증 등 17개 질환)
• 저단백 햇반 지원 (단백질 제한이 필요한 질환)
• 선천성 갑상선기능저하증 의료비: 연 25만원 한도 지원
• 희귀질환 특수식이 지원 (단장증후군·크론병 등)

※ 특수 분유·저단백 밥은 일반 마트에서 구하기 어려운 의료용 식품으로, 비용이 매우 비싸기 때문에 이 지원이 가족에게 큰 도움이 돼요

📋 신청방법 (단계별)

1

출생 후 28일 이내 병원 검사

출생 후 가능한 빨리 (보통 퇴원 전에) 신생아 선천성대사이상 선별검사 시행 — 병원에서 자동 안내
2

검사비 자동 지원

건강보험이 적용된 선별검사비 본인부담금을 나라에서 지원 — 별도 신청 없이 병원에서 처리
3

이상 소견 시 확진검사

선별검사에서 이상이 나오면 전문병원에서 확진검사 → 확진검사비도 최대 7만원 지원
4

확진 후 보건소 신청

질환 확진 시 진단서·검사결과지 등 서류를 준비해 관할 보건소에 특수식이·의료비 지원 신청
5

정기적 지원 수령

분기별 또는 월별로 특수조제분유·저단백 햇반 지원, 갑상선기능저하증 의료비는 연 25만원 한도로 지원

???? 출생 후 바로 챙겨야 해요
신생아 선천성대사이상 선별검사는 대부분 출산 병원에서 퇴원 전에 안내해주지만, 간혹 놓치는 경우도 있어요. 증상이 없어도 검사를 꼭 받아야 해요 — 선천성대사이상은 증상이 나타나기 전에 발견해야 치료 효과가 크거든요. 이상이 발견되면 당황하지 말고 보건소(☎129)에 연락해 특수식이·의료비 지원을 바로 신청하세요. 특수조제분유는 시중에서 구하기 힘들고 비싸지만, 이 제도를 이용하면 무상으로 공급받을 수 있어요.

지원 대상

선천성대사이상 지원대상은 다음과 같습니다

(선별검사) 신생아 선천성 대사이상 외래 선별검사를 받은 영아 (확진검사) 선천성 대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성 대사이상 질환 관련 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 영아 환아관리 지원대상은 다음과 같습니다

확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 만 19세 미만* 환아* 만 나이는 출생월 기준으로 산정하며, 만 19세가 도래한 달까지만 지원

지원 내용

선천성대사이상 검사비를 지원합니다

선천성대사이상 선별검사비용(2~4만원) 지원 2차정밀검사비용(7만원한도) * 정밀검사 결과 선천성대사이상 질환으로 확진된 환아는 의료기관의 검사결과 등 증빙서류를 구비하여 관할 보건소장에게 검사비 청구 특수식이 및 의료비를 지원합니다

특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 및 선천성 갑상선기능저하증 의료비(연 25만원 한도) 지원

신청 방법

선천성대사이상 검사비 지원내용 및 지원기준은 다음과 같습니다

신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원 - 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사를 대상으로 함 * 단, 출생일 기준 28일 이후에 실시하였어도 건강보험이 적용된 선별검사는 지원 가능 - 1회 지원이 원칙이나, 유소견 검사결과에 따라 선별검사를 재실시한 경우에는 1회에 한하여 추가 지원 가능(최대 2회) - 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외- 정상 신생아는 최초 1회에 한하여 급여를 인정하되, 검사결과 유소견자의 경우 1회에 한하여 추가 인정 선천성대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성대사이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 확진검사비의 (일부)본인부담금 지원 - 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 경우에만 지원(7만원 한도) - 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외 환아관리 대상질환 및 지원내용은 다음과 같습니다

(특수조제분유, 저단백햇반 지원) 선천성대사이상 질환: 고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 (의료비 지원) 선천성대사이상 질환: 선천성 갑상선기능저하증 (특수조제분유) 희귀 등 기타 질환: 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 ※크론병 지원기간은 변경(25년4월~)지침 참조

문의: 129

신청 기간

상시 신청

129

이 정책 한눈에 보기

담당 기관: 보건복지부 출산정책과
신청 지역: 전국
신청 기간: 상시 신청
문의 전화: 129

신청 전 준비물 체크리스트

신청 전에 이 서류들을 미리 준비해 두세요. 담당 기관마다 추가 서류가 있을 수 있으니 꼭 확인하세요.

🪪 신분증
🏦 통장 사본
📋 기타 서류 (담당 기관에 미리 문의하세요)

신청 전 꼭 알아두세요

📅 상시 신청이지만 예산이 소진되면 조기 마감될 수 있어요. 가급적 빨리 신청하세요.
🗺️ 전국 어디에 사셔도 신청하실 수 있는 정책이에요.
🏢 온라인 신청이 안 되는 경우가 있어요. 아래 문의처로 신청 방법을 먼저 확인하세요.

자주 묻는 질문 (FAQ)

Q. 검사를 안 했는데 나중에 받을 수 있나요?

A. 출생 후 28일 이내가 원칙이에요. 다만 28일 이후에도 건강보험이 적용된 검사라면 지원받을 수 있는 경우가 있으니 보건소에 문의하세요.

Q. 특수 분유를 어디서 받나요?

A. 관할 보건소에 신청 후 직접 수령하거나, 한국희귀필수의약품센터를 통해 받을 수 있어요. 보건소 담당자가 방법을 안내해줘요.

Q. 만 19세가 되면 지원이 끊기나요?

A. 네, 만 19세가 되는 달까지만 지원돼요. 이후에는 의료급여 또는 건강보험으로 치료비를 지원받거나, 희귀질환 지원 프로그램을 통해 계속 지원을 알아볼 수 있어요.

Q. 크론병도 지원받을 수 있나요?

A. 네, 2025년 4월부터 크론병 환아도 특수식이 지원 대상이 됐어요. 단, 지원 기간 등 세부 기준이 변경됐으니 최신 지침을 보건소에서 확인하세요.

함께 받을 수 있는 다른 분야 정책

같은 대상이 신청할 수 있는 다른 분야 지원정책을 알아보세요.

주택 구입·전세 자금

내집마련 디딤돌 대출

내 집을 처음 사고 싶은데 돈이 부족하다면? 정부가 낮은 이자로 집 살 돈을 빌려주는 제도가 바로 '내집마련 디딤돌 대출'이에요. • 부부 합산 연소득이 6,000만원 이하(신혼부부 8,500만원, 아이 낳은 가정 1억 3,000만원)인 무주택 세대주라면 신청 가능해요 • 최대 2억원(신혼부부·2자녀 이상은 3억 2,000만원, 출산가구는 4억원)까지 빌릴 수 있어요 • 이자율이 연 2.85~4.15%로 시중은행보다 훨씬 낮아요. 신혼부부는 최저 2.55%, 아기 낳은 가정은 최저 1.8%예요 • 한부모 가정, 장애인 가정, 다문화 가정은 이자를 최대 0.5%포인트 추가로 깎아줘요 집을 살 때 가장 큰 걱정인 '이자 부담'을 줄여주는 제도예요. 특히 생애 처음 집을 사는 분, 아이를 키우는 가정에게 더 많은 혜택을 드려요.

출산·육아 지원

어린이집지원(교사근무환경개선비,교사겸직원장지원비)

어린이집에서 아이들을 돌보는 보육교사 선생님들을 위한 지원금이에요. 나라에서 매달 일정 금액을 선생님 월급에 보태주는 제도예요. • 하루 8시간 담임을 맡은 선생님 → 매달 28만원 • 하루 4시간 연장보육 담임 선생님 → 매달 14만원 • 원장님이면서 반도 직접 담임하는 선생님 → 매달 7만 5천원 보육교사 선생님들은 아이 여러 명을 책임지면서도 급여가 낮은 경우가 많아요. 이 지원금은 근무 환경을 개선하기 위해 나라가 직접 보태주는 돈이에요. 담임을 맡은 선생님이라면 매달 자동으로 지급되므로 별도 신청이 필요 없어요.

방과후·돌봄

유아학비 지원(3~5세 누리과정 지원)

만 3~5세 아이가 유치원에 다니면 나라에서 학비를 대신 내줘요. 부모님 소득에 상관없이 모든 가정이 받을 수 있어요. • 국공립 유치원 아이: 매달 10만원 지원 (사립보다 실비가 낮아 거의 무상) • 사립 유치원 아이: 매달 28만원 지원 • 방과후 과정까지 다닌다면 추가로 5~7만원 더 지원 • 기초수급자·차상위·한부모 가정 아이는 사립 유치원 실비 전액 추가 지원 (최대 월 20만원) 이 제도는 '누리과정'이라고도 불러요. 유치원비 걱정 없이 3~5세 아이를 유치원에 보낼 수 있도록 나라에서 지원하는 제도예요. 어린이집 보육료와는 별개이므로 유치원에 다니는 경우에만 해당돼요.