건강·의료 지원 질병관리청 희귀질환관리과 상시 신청

2026년 희귀질환자 의료비 지원사업

전국 상시 신청

✨

핵심 요약

1,413개 희귀질환으로 진단받은 저소득층 건강보험가입자에게 진료비·보조기기 구입비·인공호흡기 대여료 등의 본인부담금을 지원하는 사업입니다. 추가로 중증 희귀질환자에게는 간병비(월 30만원)와 특수식이 구입비(특수조제분유·저단백즉석밥·옥수수전분)도 지원합니다.

✨ 쉬운 해설 어려운 용어를 쉽게 풀어드려요

👤 이런 분이 받을 수 있어요

다음 조건을 모두 충족해야 신청할 수 있습니다.

① 희귀질환자 산정특례에 등록된 건강보험가입자
② 소득·재산 기준 충족: 환자가구 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만

의료급여 수급권자·차상위 본인부담경감대상자는 간병비·특수식이비 항목에 한해 소득·재산 조사 없이 신청 가능합니다.

외국 국적자는 원칙적으로 지원 대상에서 제외됩니다(외국인 특례에 해당하는 경우 예외).

※ 신청 전 반드시 희귀질환자 산정특례 등록을 먼저 마쳐야 합니다. 신청: 거주지 보건소 또는 헬프라인(www.helpline.go.kr)에서 온라인 신청 가능.

💰 이런 혜택을 받아요

[비용 감면] ① 진료비 본인부담금(1,413개 질환 및 합병증). ② 보조기기 구입비 본인부담금(101개 질환). ③ 인공호흡기·기침유발기 대여료(111개 질환). [현금 급여] ① 간병비: 월 30만원(105개 질환, 중증 지체·뇌병변 장애인). ② 특수조제분유: 연 360만원 이내(28개 질환, 만 19세 이상). ③ 저단백즉석밥: 연 168만원 이내(28개 질환, 만 19세 이상). ④ 옥수수전분: 연 168만원 이내(9개 질환, 만 18세 미만은 소득·재산조사 면제).

📋 신청방법 (단계별)

1

산정특례 등록 (필수 선행)

진료받는 의료기관의 담당 의사에게 희귀질환자 산정특례 등록을 요청합니다. 산정특례 등록 없이는 이 사업을 신청할 수 없습니다. 희귀질환 헬프라인(1566-2772)에서도 안내받을 수 있습니다.
2

관할 보건소 또는 온라인 신청

거주지 관할 보건소를 방문하거나 희귀질환 헬프라인(helpline.nih.go.kr)을 통해 온라인으로 의료비 지원을 신청합니다.
3

소득·재산 심사

환자가구와 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 심사합니다. 의료급여 수급권자·차상위계층은 일부 항목에서 이 단계가 생략됩니다.
4

지원 개시

심사 통과 후 진료비 본인부담금 감면 및 간병비·특수식이비 지급이 시작됩니다.

이 사업의 핵심은 '산정특례 등록이 반드시 먼저'라는 점입니다. 희귀질환 진단 후 산정특례 등록 없이 바로 신청하면 접수 자체가 되지 않습니다. 진단 직후 담당 의사에게 산정특례 등록을 요청하세요. 보조기기 구입비나 간병비·특수식이 지원은 진료비 지원과 별도 항목이므로, 해당 질환 여부를 질병관리청 희귀질환 헬프라인(043-719-8778)에서 미리 확인해두세요. 의료급여 수급자와 차상위계층은 일부 항목에서 소득·재산 조사가 면제되니 주저하지 말고 신청하세요. 문의: 043-719-8778 (질병관리청 희귀질환관리과)

지원 대상

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준만족자를 대상으로 지원합니다.※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다

외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

지원 내용

(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다

환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상 요양급여비 : 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,413개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료 시 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 101개 질환) ※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 111개 질환) (현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내),저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내)를 지원합니다

간병비(월 30만원) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 105개 질환) ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내),저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원 - 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제

신청 방법

(지원대상자 선정의 일반원칙) 건강보험가입자 - 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함 의료급여 수급권자 - 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함 차상위 건강보험가입자 - 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함 (소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙) 환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 26년도 국민기초생활보장사업 안내의 내용을 준용하여 적용 선정기준 환자가구 - 소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만 부양의무자가구 - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

문의: 043-719-8778

신청 기간

상시 신청

043-719-8778

이 정책 한눈에 보기

담당 기관: 질병관리청 희귀질환관리과
신청 지역: 전국
신청 기간: 상시 신청
문의 전화: 043-719-8778

신청 전 준비물 체크리스트

신청 전에 이 서류들을 미리 준비해 두세요. 담당 기관마다 추가 서류가 있을 수 있으니 꼭 확인하세요.

🪪 신분증
🏦 통장 사본
📋 기타 서류 (담당 기관에 미리 문의하세요)

신청 전 꼭 알아두세요

📅 상시 신청이지만 예산이 소진되면 조기 마감될 수 있어요. 가급적 빨리 신청하세요.
🗺️ 전국 어디에 사셔도 신청하실 수 있는 정책이에요.
🏢 온라인 신청이 안 되는 경우가 있어요. 아래 문의처로 신청 방법을 먼저 확인하세요.

자주 묻는 질문 (FAQ)

Q. 산정특례 등록은 어디서 하나요?

A. 진단받은 의료기관에서 담당 의사에게 산정특례 등록 신청서를 발급받아 건강보험공단에 제출하거나, 의료기관을 통해 전산으로 등록할 수 있습니다. 궁금하면 희귀질환 헬프라인(1566-2772)에 문의하세요.

Q. 지원 대상 1,413개 질환 목록은 어디서 확인하나요?

A. 질병관리청 희귀질환 헬프라인(helpline.nih.go.kr) 또는 043-719-8778로 문의하면 대상 질환 목록을 확인할 수 있습니다.

Q. 간병비는 어떻게 신청하나요?

A. 간병비는 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 별도의 의학적 기준을 충족하는 분이 대상입니다. 진단서와 장애 증명 서류를 보건소에 제출하면 신청됩니다.

함께 받을 수 있는 다른 분야 정책

같은 대상이 신청할 수 있는 다른 분야 지원정책을 알아보세요.

주택 구입·전세 자금

내집마련 디딤돌 대출

내 집을 처음 사고 싶은데 돈이 부족하다면? 정부가 낮은 이자로 집 살 돈을 빌려주는 제도가 바로 '내집마련 디딤돌 대출'이에요. • 부부 합산 연소득이 6,000만원 이하(신혼부부 8,500만원, 아이 낳은 가정 1억 3,000만원)인 무주택 세대주라면 신청 가능해요 • 최대 2억원(신혼부부·2자녀 이상은 3억 2,000만원, 출산가구는 4억원)까지 빌릴 수 있어요 • 이자율이 연 2.85~4.15%로 시중은행보다 훨씬 낮아요. 신혼부부는 최저 2.55%, 아기 낳은 가정은 최저 1.8%예요 • 한부모 가정, 장애인 가정, 다문화 가정은 이자를 최대 0.5%포인트 추가로 깎아줘요 집을 살 때 가장 큰 걱정인 '이자 부담'을 줄여주는 제도예요. 특히 생애 처음 집을 사는 분, 아이를 키우는 가정에게 더 많은 혜택을 드려요.

출산·육아 지원

어린이집지원(교사근무환경개선비,교사겸직원장지원비)

어린이집에서 아이들을 돌보는 보육교사 선생님들을 위한 지원금이에요. 나라에서 매달 일정 금액을 선생님 월급에 보태주는 제도예요. • 하루 8시간 담임을 맡은 선생님 → 매달 28만원 • 하루 4시간 연장보육 담임 선생님 → 매달 14만원 • 원장님이면서 반도 직접 담임하는 선생님 → 매달 7만 5천원 보육교사 선생님들은 아이 여러 명을 책임지면서도 급여가 낮은 경우가 많아요. 이 지원금은 근무 환경을 개선하기 위해 나라가 직접 보태주는 돈이에요. 담임을 맡은 선생님이라면 매달 자동으로 지급되므로 별도 신청이 필요 없어요.

방과후·돌봄

유아학비 지원(3~5세 누리과정 지원)

만 3~5세 아이가 유치원에 다니면 나라에서 학비를 대신 내줘요. 부모님 소득에 상관없이 모든 가정이 받을 수 있어요. • 국공립 유치원 아이: 매달 10만원 지원 (사립보다 실비가 낮아 거의 무상) • 사립 유치원 아이: 매달 28만원 지원 • 방과후 과정까지 다닌다면 추가로 5~7만원 더 지원 • 기초수급자·차상위·한부모 가정 아이는 사립 유치원 실비 전액 추가 지원 (최대 월 20만원) 이 제도는 '누리과정'이라고도 불러요. 유치원비 걱정 없이 3~5세 아이를 유치원에 보낼 수 있도록 나라에서 지원하는 제도예요. 어린이집 보육료와는 별개이므로 유치원에 다니는 경우에만 해당돼요.